Utilisation sans consentement par une société suisse d’une photo d’une fillette atteinte de cancer et du syndrome de Down pour une pub sur le test prénatal

La société suisse Genoma a utilisé sans le consentement des parents, la photo d’une fillette atteinte de cancer et du syndrome de Down pour annoncer un test prénatal à des fins eugéniques. Christie Hoos, mère de la fillette, a appris le vol de l’image dans la Clinique d’oncologie où sa fille reçoit une chimiothérapie. « Alors que ma fille lutte courageusement pour sa vie, la société s’interroge si sa vie est digne d’être vécue. J’étais assise à côté du lit de ma fille dans la clinique pédiatrique d’oncologie lorsque je l’ai appris. Elle est dans le huitième mois de chimiothérapie, et elle a encore 19 mois à vivre. Cette semaine a été particulièrement difficile. Nous avons dû l’emmener à la salle d’urgence la nuit dernière quand elle a eu de la fièvre », explique la mère.

Christie a publié sur son blog un billet intitulé « La photo de ma fille a été utilisée pour une campagne d’entreprise » dans lequel elle raconte comment la découverte de l’utilisation de l’image de sa fille a été un coup dur supplémentaire pour la famille qui affronte la situation délicate et douloureuse de l’enfant. La mère met en évidence le courage de sa fille, qu’elle définit comme «la joie de notre vie. » « En plus de son cancer, l’enfant est aussi atteinte du syndrome de Down, un fait qui semble avoir plus d’importance pour les autres qu’à nous-mêmes ». Sur le blog, il n’est pas fait référence au prénom de la fillette et il n’y a aucun post avec des photos d’elle.  Mais une fois a suffi pour que son image ait été repérée et reprise par une banque de photos qui distribue gratuitement des images. La photo a finalement été utilisée par une entreprise suisse appelée Génoma pour sa campagne en Espagne.

La photo est utilisée sur le site Web de l’entreprise et également sur l’affiche couvrant la façade d’un immeuble dans le centre de Madrid (Espagne). «Le visage de ma fille est utilisé pour l’annonce d’un test prénatal appelé« Sérénité » et sonne comme une moralisation: Ne pas laisser cela se produire « , explique la mère. La campagne, dévalorisant les personnes atteintes du syndrome de Down, a soulevé une avalanche de plaintes de parents et de défenseurs des droits en Espagne. Christine souligne qu’un père s’est demandé dans un journal: «Quelle mère pourrait permettre que sa fille soit photographiée et utilisée pour une telle campagne ? ». Les réactions ont commencé après que des parents espagnols d’un enfant atteint du syndrome de Down aient dénoncé la campagne sur les réseaux sociaux. «J’ai été stupéfaite. Plus nous regardions cette campagne, plus nous étions atterrés. Savoir ce qui se passait me mettait en colère, mais quand je l’ai vu de mes propres yeux … son doux visage sur cette vilaine affiche, mon cœur s’est brisé. Tandis que mon enfant lutte vaillamment pour sa vie, cette société se demande si sa vie est digne d’être vécue « .

« Les tests prénataux seront toujours un sujet brûlant pour les parents comme nous. Soyons honnêtes, avec un taux de 90-95 %, la préparation des parents n’ est pas le principal objectif de ces tests. Je les trouve moralement répréhensible. Mais même si cela est pertinent, ils n’ont pas le droit d’utiliser ma fille pour vendre leur produit », souligne la mère. Madame Hoos s’interroge également sur le fait que des multinationales ne payent pas pour les photos de leurs publicités. « Peut-être n’ont-ils trouvé aucun parent prêt à mettre leur enfant dans cette situation ? Peut-être n’ont –ils même pas pris la peine de regarder. Pourquoi payer quand vous pouvez simplement copier une photo? « . Le retrait de la photo a été demandé à la société, retrait que Genoma a fait quelques heures après.

Christie fait remarquer dans son article qu’elle se sentait coupable d’avoir placé l’image sur l’internet. «Jusqu’à ce que je réalise que je n’avais pas fait quelque chose de mal. Ce sont eux qui ont enfreint la loi. Cette société sans cœur qui a utilisé l’image de ma fille sans notre consentement « . C’est quelque chose qui se trouve être non seulement une violation du droit d’auteur, mais aussi d’un point de vue moral, parce que « son image a été utilisée dans un sens péjoratif. » « Ils ont insulté et maltraité mon enfant innocente pour leur propre bénéfice. Ils ont cassé la foi en la décence humaine commune. Et le monde les regarde « . La mère a expliqué avoir envisagé de retirer toutes les photos de sa fille présente sur Internet, éliminant certains profils de réseaux sociaux et de « se cacher dans sa maison pour les 10 prochaines années. » Mais maintenant, elle se dit déterminée à faire face à la tempête. « Nous ne nous rendrons pas. Nous ne nous cacherons pas. Ma fille est belle et sa vie vaut la peine d’être célébrée. »